12 月 4 日渐冻症患者蔡磊称未来准备尝试脑机接口，五年前已接触非侵入式设备。确诊后他搭建患者医疗大数据科研平台，建立科研基因样本库，创立公益基金和慈善信托，累计投入数千万元。虽渐冻症晚期，他仍每天高效工作。蔡磊表示宁可战死也不等死，相信奇迹会继续发生，并称拼搏能救他人就是自己拼搏的意义。
每经编辑｜杜宇
据新华社官方微博，12 月 4 日，蔡磊回应未来准备尝试脑机接口。
他说，这并非一时兴起，也不是立即就要进行手术，早在五年前，就已经开始接触和多次尝试非侵入式脑机设备，脑机给患者带来了延续生命的意义和尊严。
蔡磊说：「我同样盼望拥有一个属于我自己的 『具身智能分身』。虽然我的身体被困在这小小的房间里，但我渴望能 『走』 出去，通过机器人分身代替我外出与沟通交流，陪夫人、陪孩子、陪母亲。」「科技不仅是工具，更是爱与责任、生命意义的延伸。」
图片来源：新华社官方微博
蔡磊出生于 1978 年 5 月，2019 年，他不幸确诊渐冻症，然而这种罕见病目前无药可医。
渐冻症是一种原本并非广为人知的慢性神经性疾病，面对从未有过治愈案例的绝症，大多数病友选择放弃挣扎，只想让自己活得更轻松一些。但蔡磊却选择常人不敢做的事——攻克渐冻症，不惜一切向绝症发起挑战。
据广东新闻网，据介绍，渐冻症晚期的蔡磊，已被剥夺说话、吞咽、移动的能力，唯一自由的，是那双控制电脑的眼球。
每天，这台眼控仪在深夜依然闪烁。蔡磊从早上 8 点工作到午夜，每两小时必须躺下拍打身体——没有肌肉缓冲，神经压迫的剧痛如坐针毡。去年在 ICU 经历 7 天 6 夜的生死劫后，蔡磊更加快了节奏。
蔡磊研制的药物已为基因型病友带来生机。一位 20 多岁的女孩用药后重获新生，他由衷地说：「我羡慕你。」 尽管这些突破无法用于自身治疗，他依然振奋：「已经拯救了很多生命，大有成就。」
「战斗成功，才是给家人唯一的希望。」
当被问及是否遗憾，蔡磊回答：「不怕死亡，最差也是为所有病人奉献自己。」
蔡磊本人也在个人社交账号上发声：「当问我能救别人却不能救自己是不是很失落，我无比开心地说这就是我拼搏的意义！」
9 月 25 日晚，蔡磊在社媒发文：看到了大家很关切我的现状，确实现在五体瘫软无法言语，压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨，但我还有眼睛和耳朵，请大家放心，我每天依然在带领团队，科研、运营、合作、人事、财务等等大量工作我每天依然通过眼控在高效处理。
蔡磊表示：「宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。」
他还透露，近期刚宣布了过去 20 个月对外科研资助超过 5000 万，这背后是上百个科研项目的合作。「奇迹已经发生，一个个之前必然死亡的病友现在活过来，奇迹必将还继续发生，这是一个 AI 和生命科学即将点燃的时代！」
确诊渐冻症后，决不放弃的蔡磊搭建起 「渐愈互助之家」 患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者。在他的努力下，中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立，这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门。
据九派新闻，蔡磊创立渐冻症公益基金和慈善信托，累计投入数千万元，特别设立 「生命科学破冰奖」 及 「破冰奖学金」。
5 月 18 日，蔡磊获得了 「全国自强模范」 称号。
获表彰后，蔡磊用眼控仪写下感言：「获此荣誉，我非常激动，超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励，更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力，决不放弃，面对艰难，开创美好！」
每日经济新闻综合新华社、广东新闻网、九派新闻、蔡磊微博
封面图片来源：新华社视频截图
文章转载自 每经网
